Por Sherland Peterson, según lo relatado a Hallie Levine
Sherland Peterson, de 65 años, fue diagnosticada con discinesia tardía (DT) en 2018. Aquí detalla cómo es vivir con esta afección.
Cuando me diagnosticaron DT en 2018, me quedé atónita. Me habían recetado un medicamento dos años antes para tratar una depresión profunda y el trastorno bipolar, y finalmente empezaba a sentirme mejor. Pensé que había pasado a un nuevo capítulo en mi vida. Pero ahora tenía otra afección a la que adaptarme.
Afortunadamente, mi médico y yo pudimos crear un plan de tratamiento para ayudarme a controlar mi DT. Aunque todavía enfrento algunos desafíos, he aprendido no solo a sobrevivir, sino a prosperar.
Los desafíos iniciales de la discinesia tardía
Viví con discinesia tardía durante varios meses antes de saber que la tenía. Los primeros signos fueron la dificultad para hablar y la caída de ambos lados de la boca. No me di cuenta, pero mis familiares y amigos estaban preocupados y me preguntaron si había tenido un derrame cerebral. Pero cuando programé una cita con mi médico de atención primaria, todas las pruebas salieron normales.
Mis síntomas empeoraron en los meses siguientes. El lado izquierdo de la boca me colgaba. ¿Alguna vez has visto a alguien que ha bebido demasiado y arrastra las palabras? Así sonaba yo, excepto que estaba completamente sobria. Tenía miedo de que un policía me detuviera y me arrestara porque estaba convencido de que estaba borracha.
Normalmente soy la mujer que charla con todas las personas en el supermercado, pero dejé de iniciar conversaciones con extraños. Llegó un punto en el que cada vez que tenía que salir a hacer un mandado, me negaba a sonreír o incluso mirar a las personas a los ojos.
Antes de la DT, era la mujer que disfrutaba ir a fiestas y ver a familiares y amigos para divertirme. Pero era como si me hubieran hecho un trasplante de personalidad. Me convertí completamente en una ermitaña. Si tuviera un sótano, probablemente me habría encerrado allí solo con mi televisor como compañía.
En las pocas ocasiones en que salía, afrontaba la situación tratando de ocultar mis síntomas. Si iba a la iglesia, cruzaba las piernas para evitar que se movieran. Como me temblaban los labios incluso cuando no hablaba, me mordía el interior de la mandíbula hasta sangrar para intentar que se detuvieran. Sentía que mi cuerpo se había vuelto en mi contra.
Nueva esperanza con un plan de tratamiento para la discinesia tardía
Prácticamente había perdido toda esperanza cuando tuve una cita de rutina con mi proveedor de salud mental. Notó mis síntomas de inmediato y dijo: "Creo que sé lo que tienes".
Fue increíble saber que había un nombre para lo que había estado afrontado. Esto me dio esperanza porque pensé que si mis síntomas tenían un nombre, probablemente significaba que había tratamiento disponible.
Mi doctor explicó que mi DT probablemente se debía a los medicamentos que tomaba para controlar mi depresión y trastorno bipolar. Afectan ciertas sustancias químicas en el cerebro, como la dopamina, que a su vez eran la causa de los movimientos involuntarios en los músculos de mi cara, lengua y piernas.
Al principio, me preocupaba tener que dejar de tomar mis medicamentos para la salud mental. Pero mi médico me aseguró que podía continuar, aunque redujo mi dosis con la esperanza de que esto mejorara algunos de mis síntomas. También sugirió que comenzara a tomar otros medicamentos para ayudar a controlar la afección.
Hoy tomo un medicamento conocido como inhibidor de VMAT, que revierte algunos de los efectos de mis medicamentos antipsicóticos que bloquean la dopamina. Ha hecho una gran diferencia. Todavía tengo la boca un poco caída y dificultad para hablar, pero no es tan notable como antes. Me siento mucho más segura cuando salgo, y en los últimos años me he vuelto muy sociable de nuevo.
La importancia del apoyo social para quienes tienen discinesia tardía
Mis hijos adultos han sido mi mayor apoyo en lo que respecta a mi afección. Ellos fueron quienes me animaron a buscar ayuda y a seguir mencionando los síntomas a mis proveedores médicos hasta que obtuviera respuestas.
Cuando empecé a tomar el inhibidor de VMAT, me desanimé rápidamente. Estaba tan impaciente que quería que funcionara después del primer día. Mis hijos fueron quienes me apoyaron y me animaron a seguir tomándolo. Comencé a notar cambios después de unas dos o tres semanas, y después de unos tres meses vi una diferencia drástica. Pero no estoy segura de que hubiera tomado la medicina tan religiosamente si no hubieran estado allí para apoyarme.
En retrospectiva, desearía haberme obligado a interactuar con otras personas en esas primeras semanas después del diagnóstico. Todavía me sentía muy cohibida debido a mis síntomas. Pero se convierte en un ciclo vicioso. Cuando te aíslas, te deprimes más, y a medida que tu estado de ánimo empeora, te concentras más en tus síntomas. Cuando comencé a salir de nuevo, naturalmente me volví menos consciente de mi DT.
El diagnóstico en sí me ayudó. Si alguien me preguntaba si había tenido un derrame cerebral o por qué arrastraba las palabras, me resultaba más fácil explicar que era por una afección médica. Les contaba qué es la DT y qué estaba haciendo para controlarla. Descubrí que esto iniciaba una conversación completamente nueva y creaba mayor concientización.
Mi experiencia con la discinesia tardía: lo que he aprendido en el camino
Un diagnóstico de DT puede parecer abrumador al principio, pero he aprendido a prosperar. Estos son algunos consejos que me gustaría compartir:
Presta atención a los síntomas clave. Ciertos medicamentos que tratan problemas de salud mental pueden aumentar tu riesgo de desarrollar la afección. Pero muchos proveedores de atención primaria no lo saben. El mío no lo sabía. Si te recetan estos medicamentos, habla con tu proveedor sobre los signos a los que debes prestar atención. Podría haber recibido un diagnóstico meses antes si hubiera sabido lo que podían significar mis síntomas.
Educa a los demás. Me aseguro de decirles a todos mis proveedores de atención médica que tengo DT. Incluso se lo dije a mi dentista. La afección causó tantos movimientos involuntarios de la mandíbula y la boca que mis dientes se desplazaron de izquierda a derecha. Probablemente he gastado más en mis dientes que en mi auto.
Recientemente fui a una clínica dental atendida por estudiantes para un tratamiento dental. Pasé 10 minutos hablando con una estudiante sobre cómo la DT ha afectado mis dientes. Ahora ella será más consciente y será más probable que detecte la afección en sus pacientes. El conocimiento es poder. Cuanto más sepan los proveedores médicos, más podrán ayudar a otros.
También hablo de ello con las personas que conozco socialmente. A veces noto que se preguntan por qué todavía tengo la boca ligeramente caída o por qué a veces arrastro las palabras. Les explico que tengo DT y cómo afecta mi vida diaria. Ya no me avergüenzo de los síntomas. Cuanta más conciencia haya sobre la afección, más probable será que las personas sean diagnosticadas y reciban el tratamiento adecuado.
Agradece a tu cuerpo. Recientemente regresé de un viaje a Las Vegas con mis amigos. Me lo pasé genial, pero también creo que lo aprecio más debido a mi diagnóstico. Ahora me doy cuenta de lo rápido que tu cuerpo puede deteriorarse. Es importante celebrar sus logros cuando puedas. Por fin me siento bien tanto mental como físicamente. Es motivo de celebración. También he descubierto que por naturaleza presto más atención a lo que mi cuerpo está diciendo. Si algo me duele o me siento cansada, lo escucho y reduzco el ritmo.
Un último consejo para cualquiera que viva con DT: ten esperanza. Durante mucho tiempo, estaba convencida de que mi salud no mejoraría. Cuando te repites pensamientos negativos una y otra vez, comienzas a creerlos. Pero con el plan de tratamiento adecuado, sentí que había renacido. Un diagnóstico no significa que tengas que dejar de tomar medicamentos necesarios para tu salud mental y sacrificar tu bienestar emocional por tu salud física. Hay formas de encontrar un equilibrio.
